30位藥害、藥物過敏病友及家屬齊聚

諮商心理師劉曦分享自身藥害後如何身心重建 世基生醫籲政策支持

撰文記者 劉馨香
日期2023-03-12
諮商心理師劉曦分享自身藥害後如何身心重建 世基生醫籲政策支持 (攝影/劉馨香)
今(12)日,約30位藥害、藥物過敏病友及其家屬、醫師齊聚一堂,參與藥物過敏關懷協會舉辦的健康講座。現場邀請親身經歷兩次藥物過敏事件的諮商心理師劉曦,帶領聽眾辨識發生藥害後的失落、身心反應,以及如何重新建立安全感與找尋人生新意義。
 
藥物過敏關懷協會理事長張啟彬指出,協會發現許多病友具有心理問題,由於不敢出門,只能封閉在自己能掌控的小空間中,造成與社會脫節。他期望,醫院端能早一點轉介心理諮商、心理治療等資源,在提早介入下一定會有幫助。
 
長期支援藥物過敏關懷協會的世基生醫營運長陳冠志也表示,明明吃藥的人是為了讓自己更健康才吃藥,沒想到反而遭遇藥物過敏、不良反應的傷害,讓他相當難過。
 
記者觀察,現場病友有因藥物導致眼角膜受損,不僅視力不良、還需隨時補充眼藥水;有人是皮膚起紅疹、甚至潰爛;有人則是腎功能或肝功能受損。從老年阿公到年輕女孩,他們敞開心房交流各自的經驗,也互相關心,盼成為彼此扶持的力量。
 
劉曦分享,她有一次是吃了常見止痛藥布洛芬、一次是打莫德納新冠疫苗,結果發生眼睛腫脹、呼吸困難、心跳急促、胸腔疼痛等症狀而送急診的經歷。突如其來的衝擊(創傷)帶給他焦慮和恐慌,不知道過敏事件是否還會發生的不可控制感,更讓她長達半年不敢吃任何藥物。

藥物過敏健康講座會後合影。第一排左起:張啟彬、陳冠志、張俊賓、劉曦。(攝影/劉馨香)
 

辨識失落感、接納自己

 
劉曦表示,除了首先失去健康身體的原發性失落,還可能有接續著失去人際關係、生活方式、夢想等的繼發性失落,當失落一次一次發生、失落感愈疊愈高,可能會將自己壓垮。
 
她表示,失落的類型有很多種,有可能是失業、失去晉升資格的外在目標失落;有可能是因為外貌、性徵改變,而失去社會評價的象徵性失落;有些則涉及自我狀態,如失去對個體的掌控感、安全感與自我認同;以及多種失落造成的人際關係變化,甚至是面對他人或自己的死亡。
 
劉曦提醒,失落可能造成驚慌、受傷、焦慮、憂鬱、憤怒等情緒反應,而創傷性悲傷,可能會有激動焦慮、愧疚感、無助感、不真實感、遺憾/找原因等反應,這些反應都是正常的,希望大家觀察自己的情緒、認知、生理、行為等身心反應,知道自己正在受苦。

藥物過敏關懷協會理事長張啟彬於台下與講者交流。(攝影/劉馨香)
 

重建安全感四步驟

 
劉曦也分享重新建立安全感的四個層次,首先是身心掌控,如透過規律睡眠、飲食、運動等調整身體健康,瞭解自己面對失落的因應之道(如戰鬥、逃跑或是僵滯)並接納自己,與管理自己內在的多種角色。
 
其次是環境掌控,主動建立更安全的生活環境,例如可以進行過敏原、基因及代謝等檢測;接著,可訂立自我保護計畫,隨身攜帶藥物過敏清單、交辦緊急聯絡人或朋友如何應對與幫忙自己。
 
最後是社群支持,找到能夠同理、提供幫忙、交流資訊的人際關係,避免接觸口出惡言的人物。社群除了提供心理支持,當我們獲取更多的資訊,也有助於提高掌控感與安全感。
 
劉曦強調,雖然復原的進展可能很慢,狀態也常常在好與壞之間擺盪,但需要把焦點放在有所進展的部分,而不是卡關了多久。例如,「我對藥物過敏的認識有所增加」、「我知道自己正在悲傷」,或是「在一天當中放鬆的時間有增加」、「開始能想到一些正面的事情」等,都可以為自己加分。
 
「當我們接受失落的事實、經驗了悲傷的痛苦,重新適應某事物已不復存在的環境,並且重新建構看待自我的觀點,我們才能迎向新的生活。」她說。

現場病友起身分享經歷。(攝影/劉馨香)
 

病友、醫師、廠商齊交流

 
在現場交流中,一位女性病友分享了原先順遂的人生與事業,突然因為對阿斯匹靈的嚴重過敏反應而受到打擊,以及她如何透過冥想、專注呼吸、做利他行為等行動,慢慢地走出來的心路歷程。「我接受了,我就是一個藥物過敏患者,我要帶著這個身份活下去。」她哽咽地說。
 
林口長庚醫院藥物過敏中心主任張俊賓醫師也分享,他在過年前接診了多位嚴重藥物過敏病人,不僅病人難受,家屬與醫療人員在照護上也很艱辛。他說:「醫師不是神,只能藉由現有的資源和知識盡力做到最好,期望在共同努力下,一起成長茁壯。」

陳冠志指出,其實藥物過敏可說是老天決定,不是醫師或患者等任何人的錯,國家應有義務協助受害的患者。
 
陳冠志表示,目前世基生醫正努力尋求立法委員支持,也呼籲政策應將藥物過敏納入重大傷病項目,希望讓病友在漫長的復健過程中更有保障。
 
根據本刊在第97期《首份台灣核酸產業鏈完整報導》的調查,世基生醫已針對抗凝血劑華法林(Warfarin)、癲癇藥物卡馬西平(Carbamazepine)、痛風藥物安樂普利諾(Allopurinol)、磺胺類抗生素撲菌特(Baktar)等常造成過敏的藥物,開發出風險基因檢測試劑。
 
雖然科學界對於廣大藥物過敏與基因關聯性的瞭解還不夠全面,但在用藥前輔以現有的基因檢測,已能大幅降低藥害的發生。
 
(報導/劉馨香)
 

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