在巴金森氏病照護中，疾病常被視為「不會好」的慢性疾病，也因此讓不少患者與家屬對治療失去信心。但治療的目的，並不只是根治疾病，而是延緩退化、控制症狀，盡可能保留患者的行動能力與生活品質。本書從音樂家李泰祥罹病後接受深層腦部刺激術、重新創作的經歷談起，並透過一對夫妻面對治療截然不同的選擇，呈現規律服藥、復健、家人支持與拒絕治療之間，可能造成的生命差異。

作者/葉宗勲 責任編輯/高佳樺

既然巴金森氏病不會好
為何還要治療？

1970年代臺灣校園民歌風行時期，音樂大師李泰祥譜下了〈橄欖樹〉、〈歡顏〉、〈你是我所有的回憶〉、〈告別〉等耳熟能詳的名曲，並在1981 年獲第十八屆金馬獎「最佳劇情片原作音樂獎」，1991年獲第三屆金曲獎「最佳編曲人獎」，1997年獲第八屆金曲獎「特別貢獻獎」。

這樣一位音樂才子卻不幸於1988年罹患巴金森氏病。他曾在一次受訪中提到：「打從生病以後，工作的困難度增加了10來倍，在罹患巴金森氏病後，記性產生了問題，常常幾分鐘前獲得的靈感，不一會兒就忘光光了，甚至連拿起筆、橡皮擦，都顯得困難很多。」

即使生活如此艱難，李泰祥仍不氣餒。為了解決惱人的手抖問題四處求醫，勇於嘗試各種療法，包括按摩、推拿、針灸，還曾遠赴中國尋求特異人士的氣功治療，前後花了上百萬臺幣。

直到2001年，李泰祥接受了深層腦部刺激術，在大腦植入電極，手術後1年，他手腳抖動的病情改善了7成；手術3年後，大部分生活功能皆已恢復，還能執筆與彈琴，重新開始創作。之後，他更於2008年獲得國家文藝獎、2012年受邀擔任政治大學駐校藝術家、2013年獲頒第32屆行政院文化獎等。

李泰祥在50歲就確診，卻活到了73歲，發病後仍享有了20多年精采人生。所以，巴金森氏病患者只要及早接受專業診治及適當治療，依然有機會如常人般活出自己想要的人生。

近年來，隨著全球老年人口的增加，巴金森氏病患者數量也在持續攀升，但如李泰祥這般積極治療的患者仍屬少數，因對巴金森氏病缺乏了解，或對治療抱持消極態度的患者及家屬，所在多有。

在我診治的病例中，就有一對75歲左右的李氏夫妻，幾乎在同一時間被診斷出患有巴金森氏病，但兩人面對疾病的態度完全兩極化，造就了彼此不同的命運，也彰顯出正確診斷與治療，對患者長期生存和生活品質的重要性。

積極治療 確保生活品質

李老先生在確診後，高度配合醫療團隊，他按照醫師的建議規律服藥，包括服用左旋多巴等改善症狀的藥物，並積極參加物理治療，進一步增強肌肉力量及保持肢體靈活性。

李老先生在治療初期，也的確有過藥物副作用的困擾，他曾提到：「我剛開始服藥時，會覺得噁心，血壓也略有些波動，但藥物調整後，情況很快就穩定下來了。」幸運的是，李老先生的家人都很支持他，不斷鼓勵他保持正向的生活態度。

多年後，儘管年齡增長，李老先生的運動功能依然維持得不錯，甚至可以獨立進行日常活動，還能出門遛狗或簡單走動，幾乎與一般老人家無異。

停止治療  會加速病情惡化

李老太太面對巴金森氏病的態度則截然不同。她在服用藥物初期，因為覺得症狀改善有限，加上藥物的副作用讓她感到不適，結果只服了兩次藥後，就拒絕繼續治療。即使家人一直說服她用藥，她對治療還是十分抗拒，甚至連復健也不願參與。

後來她的病情迅速惡化，震顫與僵硬使她幾乎無法自行行動，只能臥病在床。由於長期臥床，她出現了褥瘡和感染等併發症，最終因重症肺炎過世，從確診到死亡，前後竟不到3年的時間。

治療與否對巴金森氏病的影響

目前「藥物治療」仍是巴金森氏病管理的核心策略，多巴胺替代療法（如左旋多巴）能有效改善運動症狀，尤其在疾病的早期和中期。

此外，醫師還能根據患者的情況調整治療方案，例如使用多巴胺促進劑或其他輔助藥物等，可將療效最大化，並降低副作用。

李老先生的案例也顯示，規律進行物理治療同樣重要，有助於維持患者的關節靈活度和肌肉力量。

相反的，巴金森氏病患者一旦停藥，病情往往快速惡化。由於患者的多巴胺水平持續下降，其運動障礙、非運動症狀都會變得更嚴重，大幅增加患者及家屬的生活負擔。

而且病情惡化後，經常會伴隨併發症，例如感染（尤其是肺部感染）和頻繁跌倒，都可能引發其他健康危機，嚴重影響生活品質，甚至因此而喪命。李老太太的早逝便是一則令人惋惜的例證。

當然，在疾病管理中，家人的鼓勵和支持亦是不可或缺的。李老先生的成功治療除了堅持服藥外，家人的陪伴也給了他心理上的力量。