近日(5月28日)，長期致力關懷泛視神經脊髓炎病友的台灣中外製藥，首次邀請台灣神經免疫醫學會與知名的邊緣人市集合作協辦，於台北松山文創園區舉辦「泛視神經脊髓炎關懷日」公益市集——「動見睛彩 擁抱希望」。在活動圓滿落幕後，中外製藥將捐出15萬元，全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金，希望能為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力。
 
台灣中外製藥董事長陳榮華表示，中外製藥一直以來以病人為中心，因為了解「泛視神經脊髓炎」罹病時所經歷的痛苦，因此特別舉辦此活動回饋社會，希望讓更多人能及早認識這個疾病。
 
林口長庚紀念醫院神經內科部部主任暨台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師指出，泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病。根據文獻，此疾病主要好發在30到40歲青壯中年族群，而女性發生的機率又遠高於男性。
 
現在雖然已經有針對泛視神經脊髓炎的藥物，然而尚未納入健保給付，對於病患來說，無疑是一個沈重的負擔。但羅榮昇也呼籲民眾，若有不明原因視力衰退、急發性嘔吐、莫名打嗝不停的疾病表徵，一定要立刻就醫，正確治療。


 
當天活動吸引大批人潮到現場發揮愛心，不但有好玩又豐富的文創市集，讓民眾們買越多、捐越多，還有聲林之王的情歌王子Keril韋喆，和多位文青歌手舉辦露天音樂會，以溫柔嗓音陪伴現場病友及民眾度過美好的下午。
 
現場也舉辦一連串的衛教闖關活動，讓民眾體驗「泛視神經脊髓炎」的罹病病徵，希望能讓病友及早認識疾病，找到正確治療方式。
 
公益市集也邀請到美女網紅Momo (小浮誇)出席，分享自身罹病的過程與經驗。外表光鮮亮麗的她，在大學畢業那一年突然不明原因的嘔吐，接著左眼視神經發炎造成幾乎失明，在多次就診後，才確認是罹患了「泛視神經脊髓炎」。
 
Momo分享，多年來與疾病抗爭，因為有家人的愛與積極治療，才能從低落無助，到重拾對生命的熱情。她也分享，希望民眾們可以認識這個疾病，透過正確的治療，也能跟她一樣樂觀生活。
 
Momo也提到，常常在臉書或是IG收到病友的來信，可見「泛視神經脊髓炎」其實天天都在發生，然而病友只能自費負擔高額的醫藥費，期盼未來政府能重視病友的權利，盡早將藥物納入健保給付，減輕病友們的負擔。
 
病友家屬楊先生也表示，妻子一開始發病的時候，也因為不認識這個疾病，所以一直找不出病因。「泛視神經脊髓炎」較為罕見、社會關注度低，所以特別需要政府的幫助，希望能夠透過更多管道讓更多人了解這個疾病，也讓更多醫護人員能夠看到類似徵兆的時候，就可以幫助病友及早對症下藥。