人生的期末考《一念》

面對無效醫療 你有放手的勇氣嗎?

撰文記者 楊傑名
日期2019-04-30
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《一念》劇照
人們因年邁或疾病慢慢步入生命的末期,終將面對的課題就是死亡。不過,在迎接死亡之前,多半的人已失去自主意識,取而代之的是家屬滿滿的不捨,因此,在人生的最後一哩路上,往往憑著施予無效醫療而緩慢拖延著,折磨了患者也煎熬了家人。

撰文/楊傑名 劇照提供/牽猴子整合行銷公司提供


無效醫療(Futile Medical Care)是指在沒有希望可以改善病患的狀況下,仍然堅持進行的醫療行為。臺灣目前有近4,000名仰賴呼吸器維生的病患,平均臥床2年,而他們大部分沒有意識。

根據統計,這些病患中有接近九成的案例是因為家屬不願放手。

於4月12日上映的《一念》正是一部探討無效醫療的紀錄片,由現任大林慈濟醫院的麻醉科醫師吳育政發起,並邀請曾拍攝《那個靜默的陽光午後》的導演陳志漢執導本片。

吳育政目前是大林慈濟醫院的麻醉科醫師。過去,他曾在彰化基督教醫院的加護病房工作,因此看見了許多病患在接受了無效醫療之後,無法安適地離開人世,讓他覺得有使命為這些病患發聲,所以他到處演講、寫文章來向社會推廣「停止無效醫療」。

偶然地,吳育政在一次開刀完成之後,在病房內遇見了進育。今年24歲的進育因為出車禍頸椎受傷導致脖子以下全部癱瘓,只能仰賴呼吸器維生,至今已在病床上躺了約7年,但與其他患者比較不同的是,他在經歷氣切之後仍能說話,且意識非常清楚。

於是吳育政問了進育:「在這呼吸照護病房裡面,靠著呼吸器維生,到底是「意識」清楚的人,還是不清楚的人比較可憐?」進育毫不猶豫回答:「應該是清楚的人吧!」

7年來,進育每天看著窗外相同的景色,日復一日,除了開口請人幫忙,他什麼事也做不了。「如果真的可以選,我還是想,就走了算了。」進育無奈地說。

不過,看著進育年紀輕輕就沒了活下去的動力,也讓吳育政對於無效醫療是否真的「無效」有了不同的看法。他感慨地自問:「假設他選擇自然走了,20年以後,這個技術有突破、會好了,那你說,到底那時候我讓他走,是做錯了嗎?」

另一方面,與進育年紀相仿的維維也正面臨著生與死的抉擇,只不過對象不是自己,而是從小就兩人相依為命的媽媽。媽媽在維維退伍後突然中風,情況非常危急,經過急救最後雖然撿回了一命,卻喪失了行動能力,也無法發出聲音講話,同樣必須靠呼吸器維生。

「醫生說,我只有一個人,沒辦法24小時照顧你。」在與醫生開完會後,維維輕聲地告訴媽媽不能接她回家休養的決定。

其實,原本維維跟媽媽都討論好了,若發生任何意外就不要做任何無效醫療,但就在維維幫媽媽整理物品時,才意外發現他是被媽媽領養的孩子,雖然沒有血緣關係卻仍辛苦賺錢撫養他長大,這一點讓他陷入了深思,是否也不該對媽媽輕易放手。


吳育政醫師(後者)看見因車禍而全身癱瘓的進育,也常質疑無效醫療是否真的無效。


大林慈濟醫院的麻醉科醫師吳育政,近來到處演講、寫文章來向社會推廣「停止無效醫療」。


年紀輕輕的維維面臨是否讓中風而無法行動的母親接受呼吸器治療的抉擇。

什麼是插管?氣切後能康復嗎?

呼吸照護病房(Respiratory Care Ward, RCW)是無效醫療最常發生的地方,實際走一遭,你會發現這裡的病患有許多共同點,多半是短髮或平頭,一時難以分辨男女;大部份的人沒有意識,長期不動導致四肢攣縮變形,身體蜷曲,甚至有褥瘡;進食須仰賴鼻胃管,而下半身則是尿管、尿布方便清理排泄;最重要的是,他們都必須靠著呼吸器維生。

最初,這些病患的病因可能皆不盡相同,有些人是因為癌症、有些人是中風、也有些年輕人是因為車禍而被送入醫院,但這些病因都有機會導致呼吸衰竭(Respiratory Failure),這正是他們踏上呼吸器治療的第一步。

呼吸衰竭的定義是由各類原因所引起的肺通氣或換氣功能嚴重障礙,造成肺臟不能有效進行氣體交換,導致缺氧或二氧化碳滯留體內,進而使患者發生各項生理機能和代謝的劇烈變化,最終導致休克、死亡。

通常,呼吸衰竭的發生都來得十分突然,需要立即進行急救,因此,沒有太多時間讓家屬慢慢思考是否接受插管、使用呼吸器,此時大部分的家屬迫於時間壓力也會選擇先行插管。

其實,醫療處置中所謂的「插管」有很多種,包括有鼻胃管、尿管以及各類引流管,而對於呼吸衰竭案例所討論的插管,指的是呼吸管,其正式名稱為「氣管內插管」,是將一根氣管內管(人工氣道)經由病人口腔或鼻腔,穿過喉嚨與聲門進入氣管深處,進而輔助呼吸。

插管是目前最可靠也最有效治療呼吸衰竭的方式,由於直接深入氣管的關係,比起非侵入式呼吸治療,能精確控制所供應氧氣的濃度與氣流壓力,也更方便清除呼吸道分泌物,是現在臨床實務的常規處理方式。

不過,插管會讓有意識的患者產生極度不適感,且若插管時間過久,容易造成口腔潰瘍或出血、氣管瘻管、氣管潰瘍或出血、氣管狹窄或聲帶受損等併發症。通常若病患的恢復狀況不佳,只要預估使用呼吸器的時間超過3週以上,醫生多會建議改用氣切的方式輔助呼吸。

氣切是「氣管切開術」的簡稱,醫生會在患者全身麻醉的情況下,從頸部的氣管環狀軟骨中間切開一個小洞,並置入氣切管。雖然,氣切不管是聽起來或從外觀看起來都比插管嚴重,但比起插管的患者必須一直張口含著管子,氣切能讓患者的不適感較為減輕,可能引發的併發症也較少。

再者,接受氣切的患者並不一定全然得靠呼吸器,有些恢復狀況較好的患者甚至能在白天透過氣切管自行呼吸,到了晚上入睡時才接回呼吸器。另外,許多人擔心氣切會留下永久性傷口,其實不然,只要病人沒有嚴重的糖尿病或傷口感染,移除氣切管後,傷口大約一星期就能癒合。

不過,不管是插管或氣切都僅是輔助病人呼吸,最根本的治療還是要去除引起呼吸衰竭的病因,才能使患者脫離呼吸器而恢復自然呼吸,這也是呼吸器治療的最終目標。

然而,對於癌症末期、嚴重器官衰竭、嚴重失智或是非常年邁的患者,有時候就算使用插管或氣切進行呼吸器治療,也無法再幫助改善其疾病狀況,亦無法延長有品質的生活,這時候是否移除呼吸器讓病患能自然地走向死亡便是病患本人及家屬需要做出的抉擇。


呼吸照護病房是無效醫療最常發生的地方,病患通常都必須靠著呼吸器維生。

有尊嚴的死亡  病人自主權力法

導演陳志漢在紀錄片的尾聲引用了印度詩人泰戈爾在《漂鳥集》中曾說的話:「死亡屬於生命,就與出生一樣;正如舉足與落足都是走路的一部分。(Death belongs to life as birth does. The walk is in the raising of the foot as in the laying of it down.)」

關於死亡這件事,其實有個特別的現象,一個把自己的死亡看得很淡、態度灑脫的人,在面對親人臨終時卻有無論如何也放不下的牽掛。

「老先生的狀況十分不樂觀,現在必須進行插管及心肺復甦急救,但考量老先生已年邁,加上他的身體狀況,就算現在救回來,可能也會面臨……的風險,家屬有確定仍要進行急救嗎?」就算你知道存活的機率渺茫,你有這個勇氣向醫生說「不」嗎?

同樣地,對於已無有效醫療的臥床患者,明知他活著的每一口呼吸都是煎熬,一個想自由的靈魂卻被困在沒有意識的軀殼,身為家人的你有勇氣親手為他移除呼吸器嗎?

有些問題,答案顯而易見,卻又怎麼樣也說不出口。相信每個人也都不願意在自己失去意識之後,把這樣沈重的問題丟給至親。

今年1月6日正式實施的《病人自主權利法》(下稱《病主法》),其基本理念就是要確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,且在符合特定條件下,也可選擇不施予維持生命治療(Life-sustaining Treatment, LST)與人工營養及流體餵食(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)。

根據《病主法》規定,具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)能透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)的程序,與家屬和醫療機構討論自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(Advance Decision, AD),選擇自己在下列法定的5種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為。

符合《病主法》的五款臨床條件,包含「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經中央主管機關公告之重症」,以上每項認定皆會由二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。

同時,行為人也可以預先指定自己信賴的人擔任醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),確保自己的善終意願在意識不清時仍能被實現。

《病主法》與自殺協助或安樂死的「加速死亡過程」完全不同,其目的是預先瞭解病人的真實意願,當生死抉擇來臨時將決定權交還給病人,降低家屬幫他人做決定所造成的內疚與自責,也減輕家屬面對病人離世時的茫然與不知所措,亦讓醫病關係更為和諧。

>>本文刊登於《環球生技月刊》Vol. 62