今(12)日，約30位藥害、藥物過敏病友及其家屬、醫師齊聚一堂，參與藥物過敏關懷協會舉辦的健康講座。現場邀請親身經歷兩次藥物過敏事件的諮商心理師劉曦，帶領聽眾辨識發生藥害後的失落、身心反應，以及如何重新建立安全感與找尋人生新意義。
 
藥物過敏關懷協會理事長張啟彬指出，協會發現許多病友具有心理問題，由於不敢出門，只能封閉在自己能掌控的小空間中，造成與社會脫節。他期望，醫院端能早一點轉介心理諮商、心理治療等資源，在提早介入下一定會有幫助。
 
長期支援藥物過敏關懷協會的世基生醫營運長陳冠志也表示，明明吃藥的人是為了讓自己更健康才吃藥，沒想到反而遭遇藥物過敏、不良反應的傷害，讓他相當難過。
 
記者觀察，現場病友有因藥物導致眼角膜受損，不僅視力不良、還需隨時補充眼藥水；有人是皮膚起紅疹、甚至潰爛；有人則是腎功能或肝功能受損。從老年阿公到年輕女孩，他們敞開心房交流各自的經驗，也互相關心，盼成為彼此扶持的力量。
 
劉曦分享，她有一次是吃了常見止痛藥布洛芬、一次是打莫德納新冠疫苗，結果發生眼睛腫脹、呼吸困難、心跳急促、胸腔疼痛等症狀而送急診的經歷。突如其來的衝擊(創傷)帶給他焦慮和恐慌，不知道過敏事件是否還會發生的不可控制感，更讓她長達半年不敢吃任何藥物。

藥物過敏健康講座會後合影。第一排左起：張啟彬、陳冠志、張俊賓、劉曦。(攝影/劉馨香)

 

辨識失落感、接納自己

 
劉曦表示，除了首先失去健康身體的原發性失落，還可能有接續著失去人際關係、生活方式、夢想等的繼發性失落，當失落一次一次發生、失落感愈疊愈高，可能會將自己壓垮。
 
她表示，失落的類型有很多種，有可能是失業、失去晉升資格的外在目標失落；有可能是因為外貌、性徵改變，而失去社會評價的象徵性失落；有些則涉及自我狀態，如失去對個體的掌控感、安全感與自我認同；以及多種失落造成的人際關係變化，甚至是面對他人或自己的死亡。
 
劉曦提醒，失落可能造成驚慌、受傷、焦慮、憂鬱、憤怒等情緒反應，而創傷性悲傷，可能會有激動焦慮、愧疚感、無助感、不真實感、遺憾/找原因等反應，這些反應都是正常的，希望大家觀察自己的情緒、認知、生理、行為等身心反應，知道自己正在受苦。

藥物過敏關懷協會理事長張啟彬於台下與講者交流。(攝影/劉馨香)

 

重建安全感四步驟

 
劉曦也分享重新建立安全感的四個層次，首先是身心掌控，如透過規律睡眠、飲食、運動等調整身體健康，瞭解自己面對失落的因應之道(如戰鬥、逃跑或是僵滯)並接納自己，與管理自己內在的多種角色。
 
其次是環境掌控，主動建立更安全的生活環境，例如可以進行過敏原、基因及代謝等檢測；接著，可訂立自我保護計畫，隨身攜帶藥物過敏清單、交辦緊急聯絡人或朋友如何應對與幫忙自己。
 
最後是社群支持，找到能夠同理、提供幫忙、交流資訊的人際關係，避免接觸口出惡言的人物。社群除了提供心理支持，當我們獲取更多的資訊，也有助於提高掌控感與安全感。
 
劉曦強調，雖然復原的進展可能很慢，狀態也常常在好與壞之間擺盪，但需要把焦點放在有所進展的部分，而不是卡關了多久。例如，「我對藥物過敏的認識有所增加」、「我知道自己正在悲傷」，或是「在一天當中放鬆的時間有增加」、「開始能想到一些正面的事情」等，都可以為自己加分。
 
「當我們接受失落的事實、經驗了悲傷的痛苦，重新適應某事物已不復存在的環境，並且重新建構看待自我的觀點，我們才能迎向新的生活。」她說。

現場病友起身分享經歷。(攝影/劉馨香)

 

病友、醫師、廠商齊交流

 
在現場交流中，一位女性病友分享了原先順遂的人生與事業，突然因為對阿斯匹靈的嚴重過敏反應而受到打擊，以及她如何透過冥想、專注呼吸、做利他行為等行動，慢慢地走出來的心路歷程。「我接受了，我就是一個藥物過敏患者，我要帶著這個身份活下去。」她哽咽地說。
 
林口長庚醫院藥物過敏中心主任張俊賓醫師也分享，他在過年前接診了多位嚴重藥物過敏病人，不僅病人難受，家屬與醫療人員在照護上也很艱辛。他說：「醫師不是神，只能藉由現有的資源和知識盡力做到最好，期望在共同努力下，一起成長茁壯。」

陳冠志指出，其實藥物過敏可說是老天決定，不是醫師或患者等任何人的錯，國家應有義務協助受害的患者。
 
陳冠志表示，目前世基生醫正努力尋求立法委員支持，也呼籲政策應將藥物過敏納入重大傷病項目，希望讓病友在漫長的復健過程中更有保障。
 
根據本刊在第97期《首份台灣核酸產業鏈完整報導》的調查，世基生醫已針對抗凝血劑華法林(Warfarin)、癲癇藥物卡馬西平(Carbamazepine)、痛風藥物安樂普利諾(Allopurinol)、磺胺類抗生素撲菌特(Baktar)等常造成過敏的藥物，開發出風險基因檢測試劑。
 
雖然科學界對於廣大藥物過敏與基因關聯性的瞭解還不夠全面，但在用藥前輔以現有的基因檢測，已能大幅降低藥害的發生。
 
(報導/劉馨香)