發病率僅百萬分之6、由嚴重藥物過敏所引起的「史蒂芬強森症候群」(SJS)，不但恐致死，也往往導致患者生理與心理的終生後遺症。昨(20)日，中華民國藥物過敏關懷協會(SCARs)，在與北醫大生物科技高階管理碩士在職專班的合作下，再次共同呼籲政府應重視藥物過敏受害者的權益，期望讓病人能盡快獲得重大傷病證明，並將其他相關預防與照護增列入健保給付範圍。

健保署長石崇良受邀於活動現場表示，他過去從醫時也曾照顧過SJS患者，當時才體會何謂「體無完膚」，「若能對此進行預防，勝過病發後才治療。」。

石崇良指出，在預防方面，隨著精準醫療科技發展，現在已能找出可能導致嚴重藥物過敏的基因，並開發相關的基因檢測方法。例如痛風藥物安樂普利諾(Allopurinol)，就已有相關風險基因檢測試劑獲健保給付。(文末註)

此外，若過去曾有相關紀錄，也能進一步預防藥物誤用，例如：健康存摺中的雲端藥歷設立，就能運用健保資料，跨機構提醒醫師病人過去的過敏史；他也預告，健保未來會導入AI技術，協助預防藥物交互作用。

石崇良還提及，再生醫療的發展，未來對於這些病人的後續照護與復健或許也能提供助力。

病友團體盼加速取得重大傷病資格支持

SCARs理事長張啟彬。(攝影/巫芝岳)

SCARs理事長張啟彬則直指，他們期望病人一旦確診為SJS或毒性表皮溶解症(TEN)，就能立刻取得重大傷病資格支持治療，由於患者人數少，對健保資源消耗低，應不會產生排擠效應。

張啟彬說，國內藥害救濟案中，約67.33%為皮下組織疾患，其中，SJS和TEN就佔了83.17%，相當於佔了整體藥害救濟的半數。

SJS和TEN患者會因皮膚與黏膜組織上的嚴重發炎，出現發燒、紅斑、水泡、皮膚脫落等症狀，根據定義，皮膚脫落10%以上為SJS，死亡率為5~10%，脫落超過30%則為TEN，死亡率高達40~50%。

張啟彬表示，目前對於燒燙傷面積超過全身20%者，健保即能給予一年期重大傷病資格，對於後續還可能引發失明、失能等的SJS和TEN，其嚴重程度絕對不亞於嚴重燒燙傷。

他也指出，目前國內藥害救濟上，對於發生嚴重疾病者，平均給付為每件40,162元，對病人而言其實相當不足夠。現場也有SJS病友分享，過去剛發病住院時，一天使用的人工皮費用就高達三萬元。

台灣健保開辦至今已屆28年，成為國人最滿意的公共政策之一，在過去三年疫情期間，滿意度甚至達到超過90%的高峰。然而，健保的下一步該如何更兼顧所有患者，或許是各界須共同探討並採取行動的下一步。

註：目前，國內世基生醫已針對數項常造成嚴重過敏的藥物，包括：抗凝劑華法林(Warfarin)、癲癇藥物卡馬西平(Carbamazepine)、痛風藥物安樂普利諾、磺胺類抗生素撲菌特(Baktar)等，開發出風險基因檢測試劑，其中，安樂普利諾藥物基因診斷試劑已在去年6月正式獲得健保給付。 

(報導/巫芝岳)