費城6月4日 -2019年北美生技展全球大會期間，主辦單位BIO(生物技術創新組織)也選出新任BIO主席及新理事會成員，知名罕見疾病上市公司Ovid Therapeutics執行長Jeremy Levin(傑米.萊文)欣然從上任主席Alnylam執行長John Maraganore接棒下任主席。

Jeremy 隨後並接受媒體訪問，他開宗明義表示：「業界應該對那些不追求增加價值的情況下提高藥品價格的行為者，感到羞恥。」

「在不久的將來，我希望做的一件事是就是，我們將更深入研究適用於罕見疾病的政策，」Levin並舉例表示，例如，罕見疾病藥物開發臨床可以跨國招募每個國家的少數患者，如荷蘭或德國的三到五名患者。如此一來，透過更多跨境的貿易方式，我們能更了解如何為患者提供治療方案，以及更加關注罕見疾病的政策。

Levin表示，隨著越來越多的突破性治療和技術進入市場，並每天在臨床治療中推進，對於實踐如何確保創新解決方案能一方面對患者治療有所幫助，一方面又獲得創新激勵，BIO的聲音與主張將至關重要。”

根據美國國家罕見疾病組織的數據，目前估計有3000萬美國人患有超過7,000種罕見疾病，其中90％缺乏食品和藥物管理局批准的治療。

「但與此同時，行業面臨...