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財團法人罕見疾病基金會成立於1999年，由陳莉茵和曾敏傑共同創辦。基金會成立初期即積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「學術研究」、「國際交流」等不同面向各自發展，以建立完整的罕病病患權益保障網絡。
臺灣現有的政策和法規環境，是否有利於罕病藥物的開發？財團法人罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑表示，臺灣在去年元月通過了「罕見疾病防治及藥物法」，是繼美國、日本、澳洲與歐盟之後，全世界第五個針對「孤兒藥」(Orphan Drugs)立法的國家。
臺灣的立法除了參引國際就「孤兒藥」獎勵研發製造之外，更是領先世界加入對於罕病病患的權益保障。
根據英國經濟學人雜誌智庫《The Economist Intelligence Unit》在去年3月，發布一項針對澳洲、日本、韓國、中國、與臺灣有關罕病的跨國調查結果，更顯示二十年前的臺灣在罕病立法上的宏觀與前瞻，特別是就病患保障的制度設計與實際運作。
不過，有關獎勵「孤兒藥」研發製造的部份，早期產業界關注不多，加以研發經費與能力不足，多止於「引進」孤兒藥甚於「研發」孤兒藥。
近年來國際與臺灣本土製藥產業對於「孤兒藥」也更加重視，但有鑑於罕見疾病與孤兒藥的特殊性，臺灣本土孤兒藥開發也充滿許多需要面對的課題，例如：這些極少數的病患在哪裡、誰願意投入冷僻的罕病與藥物研究、如何參與或進行國際研究合作、療效如何認定等
曾敏傑強調，臺灣對於「罕病病患」的制度保障，也是經由民間團體與政府不斷的對話而確立。而臺灣對於「孤兒藥」的獎勵研發與製造，甚至制度上的規範與管理，此刻正需要產業界與政府面對面的磨合，方能在罕病法的施行中走出一條本土的途徑，而非只是一項立法的宣示。
