今(22)日,國立陽明交大科技法律學院、台灣精準醫療產業協會及羅氏大藥廠,日前共同辦理「智慧醫療 健康數據零距離」座談會,邀請衛生福利部石崇良次長、醫事司劉越萍司長、健康大數據永續平台高純琇主任與產醫研各界,共同討論新世代健康資料治理機制,盼為台灣建構生醫資料應用互惠機制。
健康大數據已成為許多公司布局智慧醫療市場重要工具,但在應用面上,卻面臨整合法規與制度建立的問題,衛生福利部石崇良次長則肯定健保資料的價值運用,並表示衛福部已著手討論改善資料隱私與監督管理機制,未來無論要修法或訂定專法,都會兼顧健康數據的可用性、交換性與資料之安全性。
台大智慧醫療中心李建璋副主任表示,醫院是智慧醫療執行場域及大數據產生地,政府應投注更多資源、完善健康資料的格式化及整合作業,健康數據如缺乏標準化及對照組的情況下,研究成果將缺乏公信力,也難進一步推動生醫創新研發。他建議未來健康大數據永續平台,除了蒐集既有用藥與治療資訊,也應前瞻收集對照組資料,讓資料更具研究價值。
然而為了促進醫療發展,除了需要健全的資料,陽明交大科技法律學院陳鋕雄院長認為,更需要完善資料治理制度,才能讓民眾與各界更放心支持智慧醫療,他建議法規的訂定,應顧及管理者執行力與被規範者遵守的難易度,可參考食安法三級品管對於第三方驗證和自主管理的法遵規範模式,醫院電子病歷辦法對資料分享契約的規範要求,以及指引和業界倫理守則等「軟法」,以強化資料分享的可信任性。
針對資料應用監理制度,羅氏大藥廠全球資料政策主持人Jennifer Pougnet跨國線上分享表示,歐盟、澳洲、以色列等國的不同資料治理路徑,她認為資料治理大致可分為成立獨立監理機構、或由政府授權第三方兩條路線進行,提供台灣相關單位參考。
台灣精準醫療產業協會李鍾熙理事長則建議,台灣可仿效國外、成立兼顧公眾利益與營利的大數據公司,以前瞻、國際化方式接續經營各項計畫的整合成果,讓資料開放能永續經營,同時發揮兼顧公益的市場價值。也期盼政府在制定資料開放政策時,能更友善產業界,讓台灣真貴的健康資料庫,能有更多應用空間。
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