攜手罕病基金會

國衛院成立「台灣罕病研究網絡」

撰文記者 李林璦
日期2019-07-06
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國家衛生研究院宣布與財團法人罕見疾病基金會攜手成立「台灣罕病研究網絡」(記者:李林璦、巫芝岳/攝影:巫芝岳)

今(6)日,國家衛生研究院宣布與財團法人罕見疾病基金會攜手成立「台灣罕病研究網絡(Taiwan Rare Disease Network, TRDN)」,串聯國內數家醫學中心,以全基因體定序(whole genome sequencing, WGS)技術,提供罕病患者更為全面的基因分析資料,協助做出正確診斷及提前預防與規劃未來的應對治療方式。

國衛院院長梁賡義示,國衛院近兩年在同仁的努力下,在基因體定序方面的發展有目共睹,本次與罕見疾病基金會合作,望能提升對病友與家屬的支持,甚至藉由基因定序進而增進全民健康。

立法委員吳焜裕也到場表示,本身患有視網膜色素病變,因此十分能體會罕病病友的感受,這項計畫相信不只對罕病患者有幫助,未來也能造福更多其他疾病的患者。

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