編譯/彭梓涵
為了實現精準醫學發展,世界各地都在推動,千人、萬人基因體研究計畫。美國國家衛生研究院(NIH) 近(12)日於官網公布,2018年啟動的「全民健康研究計畫(All of Us Research Program)」,已有36.4萬自願者參與,收集27.8萬個生物樣本。NIH也開始將遺傳報告結果反饋給捐贈生物樣本的參與者,一年內也會供研究人員遺傳數據研究。
確保參與者可以了解自己的遺傳訊息,是該研究核心價值之一,因此計畫也開發了知情同意(informed consent)程序,讓參與者決定、並選擇想取回的結果與訊息。除此之外,此計畫也提供遺傳諮詢師窗口,以幫助回答參與者及醫療保健者提出的問題。
計畫執行長Josh Denny表示,「很久以前開始,研究界就在招募大規模的參與者,進行基因體學研究,但從來沒向參與者回饋任何結果」。
「我們正在改變...
為了實現精準醫學發展,世界各地都在推動,千人、萬人基因體研究計畫。美國國家衛生研究院(NIH) 近(12)日於官網公布,2018年啟動的「全民健康研究計畫(All of Us Research Program)」,已有36.4萬自願者參與,收集27.8萬個生物樣本。NIH也開始將遺傳報告結果反饋給捐贈生物樣本的參與者,一年內也會供研究人員遺傳數據研究。
確保參與者可以了解自己的遺傳訊息,是該研究核心價值之一,因此計畫也開發了知情同意(informed consent)程序,讓參與者決定、並選擇想取回的結果與訊息。除此之外,此計畫也提供遺傳諮詢師窗口,以幫助回答參與者及醫療保健者提出的問題。
計畫執行長Josh Denny表示,「很久以前開始,研究界就在招募大規模的參與者,進行基因體學研究,但從來沒向參與者回饋任何結果」。
「我們正在改變...