4月17日,世界血友病聯盟訂為「世界血友病日」,今年,全球各地響應「順應變化Adapting to change」的世界血友病日主題,中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科翁德甫醫師攜手院內同仁及病友,展開「友凝友我 充電挑戰」,下一站將前往高雄長庚醫院及林口長庚醫院繼續累積里程,最後由台灣武田藥品全體員工接棒,盼邀請民眾共同認識血友病,並以實際行動給予血友病友最大的支持與鼓勵。
血友病患者的凝血因子濃度不足,可能因創傷造成出血不止,甚至有自發性出血的狀況,在台灣,每一萬名男性中,就有一位是血友病病友。
為呼籲社會大眾對血友病友的關注,中山醫學大學附設醫院院方邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電」,將騎乘累積的里程數轉化為「血友充電圓夢基金」。
世界血友病日全台巡迴衛教展第一站於中山附醫率先展開,現場將凝血因子濃度比喻為電池的電量,就像電池電量不足時,電子設備效能也會降低,甚至進入「省電模式」限制了功能。
體內凝血因子濃度高時,如同高電量,血友病友可以嘗試更多動態的活動,若凝血因子濃度不足且未即時補充,就需要以靜態活動為主,透過電量量能的比喻,希望幫助大眾更容易了解血友病。
接著,「友凝友我 充電挑戰」全台巡迴展覽將前往高雄長庚醫院及林口長庚醫院繼續累積里程,最後由台灣武田藥品全體員工接棒,目標累積總里程達4170公里,醫療院所結合企業志工以實際行動呼應4月17日世界血友病日。
台灣武田藥品將會結合民眾及企業志工對血友病病友的鼓勵與加油,轉而在疫情期間提供更實質的幫助,並捐款圓夢基金至社團法人中華民國血友病協會、社團法人台灣省關懷血友病協會、基隆市189血友病居家長照協會及中華民國財團法人兒童癌症基金會等4個病友團體,期望透過此全台巡迴展覽活動,讓更多民眾正確地了解血友病,結合精神上和實質上的鼓勵並幫助病友們勇於挑戰精彩的人生。
(報導/李林璦)