在醫學發達的現代，人們對死亡往往是更為陌生的；面對死亡，「偽善的醫療行為」更是難以界定。《理想的告別》作者透過其擔任安寧療護志工期間的所見所聞，及大量的訪談調查，以更全面的角度探討、和讀者一同學習如何最好的善終。

撰文/ 安・紐曼 責任編輯/徐淨

歷代都有人提出勸戒，不宜對患者過度治療。加州大學聖地牙哥分校的醫學教授施奈德曼(Lawrence J. Schneiderman)在著作《擁抱死亡》(Embracing Our Mortality)中提到希波克拉底的警告：「凡病入膏肓、已無可得的治療方法，醫生就不得期待藥物能夠克服疾病……意圖行使無效治療，即是與瘋狂為伍、展現自己的無知。」

「無效」(futility)意味枉然、無結果、無用，終究帶來極度的失望。無效治療就是無法拯救生命的醫療手段。根據希波克拉底本人與弟子整理的文獻(約為公元前450至350年)，治療無法被治癒的病人是「瘋狂」的行為。

施奈德曼也提到柏拉圖《理想國》裡的良醫：「對於長期的內科病患，傳奇的醫神阿斯克勒庇厄斯(Asclepius)就不會開立處方，那只是延長他們痛苦的生命……受到疾病纏身也無法工作的生命不值得存活。」

醫術卓越的進步 是否只是延長痛苦

1960與1970年間，科學家陸續發明各種延長生命的方式，人類反而越來越難避免過度治療或延長病人痛苦。彼徹姆(Tom L. Beauchamp)與查德里斯(James F. Childress)在著作《生物醫學倫理原理》(Principles of Biomedical Ethics)中，定義無效治療為「表面上有治療的義務，但其實各種條件都不成立」。

該書於1977年出版，是醫學領域的重大里程碑，在科技競逐發展的年代，首度有人嘗試建立醫學倫理。他們寫道：「基本上，所謂『無效治療』的意思是，對於無法挽回之瀕死病患，我們給予進一步的治療，但這對他們的生理情況毫無助益，也無法帶來任何希望，因此是非必要的行為。」

無效照護的概念應該不難理解，數世紀以來沒什麼改變，包括無法(或不再能)治療致死疾病的手術、藥物等醫療手段。但什麼照護是無效的，往往很難決定，要取決於許多因素。

沒有人認識死亡

其中一個因素是我們對死亡的恐懼，除了身體的疼痛，相關的一切都讓人害怕，例如拋下親愛的人、失去對身體的控制、自己所知的世界將消失。無論你信仰有多堅強，死亡跟所有神秘的事物一樣令人害怕，即使你相信人生有希望、相信有天堂，相信死後有更好的境遇。

我很少遇到瀕死卻不懷疑死亡意義的人，無論是基督徒、無神論者或其他信仰的人。(我遇上的安寧療護病患，身體總是不舒服、非常痛苦，幾乎每個都說想死。)對於死亡的懷疑與害怕非常普遍，也很正常，數十年來的科學發展更助長這種念頭，科學家給我們希望，承諾可以「治癒」老年、緩和死亡。

我們生活的這個年代，死亡並不真實，那是發生在別人身上的事情，於是我們騙自己，死亡是可以避免的。癌症、阿茲海默症、腎臟疾病找上之前，我們就會找到解藥。人的壽命的確延長了，我們因此上當，以為可以閃躲死亡，長生不死，甚至有時我們很少想到死亡。

不死之身 可能不是個好願望

我們要小心自己許下的願望。羅馬詩人奧維德寫道，想要長生不死的人遇上的危險可多了。女先知希比爾(Sybil)向阿波羅要求長生，阿波羅答應了，但她忘了要求不老。年復一年，希比爾越來越老，身形萎縮，小到故鄉庫邁(Cumae)的人把她裝進一個籃子，掛在鄉鎮的廣場上，最後只剩下聲音。

如果有人問：「希比爾，妳想要什麼？」她會回答：「我想要死。」律師與劇作家華勒斯(Jonathan Wallace) 2009年的文章《希比爾知道的事》(What Sybil knew)歸納她想死的原因：「對於人類事物瞭解通透並感到絕望」，這一點令她不堪負荷。

「她發現自己的衰老程度難以承受；身體持續地退化，對照眼前無止盡的時間，是非常恐怖的。」在安寧療護病房，我看見無數的希比爾，他們的眼神空洞，甚至連聲音都消失了。

即便生不如死 仍難以輕易放棄「無效治療」

巴特勒在回憶錄《偽善的醫療》(Knocking on Heaven’s Door)中，描寫年逾80的父親失智、肢體無力，病情每況愈下，她卻無法關掉他的心律調節器。她也提到，希望，就連沒有根據的，也會干擾醫療決定。

當前的醫療是以治療而非照護為目的，她的著作詳實記錄著，如果病患拒絕這種醫療，需要面臨什麼挑戰。她的父親中風之後，在復健的過程中發生疝氣。醫院告知，儘管年事已高又患有重疾，父親仍必須安裝心律調節器才能進行疝氣手術。

巴特勒寫道：「我的父母考慮的不只是心律調節器。他們在想，要承受多少痛苦，才能換得人世間多幾年的相處。而且他們不知道答案。」每日的照護加上漫長的過程，終究吞噬這個家庭。

身為家人，我們總是得維護病人的醫療權利，決定他們的照護環境，我們怎麼可能不想要多一點時間？哲學家馬丁(Adrienne M. Martin)在著作《我們如何希望》(How We Hope)寫道：「希望某種結果出現，就是把自己的態度都投注在這個結果，接著化為各種感覺與行動的理由，『融入』我們將希望化為計畫，並藉由希望想像未來。希望能趕走恐懼與悲傷，並幫助我們採取行動。希望能讓我們面對危機，甚至強迫我們採取立即的行動，但它也會蒙蔽我們對未來現實的認知。

緩慢走向死亡的孩子

生物醫學倫理專家莫曼(Margaret E. Mohrmann)醫師在《論道德醫學》(On Moral Medicine)中有一篇文章描述希望的力量以及它如何衝撞醫學。

莫曼服務的兒科加護病房有個孩子傑梅被診斷出致命的神經退化疾病，父母亟欲救他，於是帶他到美國國家衛生研究院尋求幫助，然而治療並不順利。這對父母想把孩子轉回莫曼工作的地區醫院。

但是，莫曼兒科加護病房的員工不希望這個孩子和他的家人回來。大家還沒忘記不久前的個案，有個男孩奄奄一息，父母聽從律師的建議，不管孩子健康惡化、死亡迫近，拒絕撤除維生機器。

「醫院員工在權力面前感到非常無助。他們什麼都顧到了，法律、經濟、個人主義、醫學教育、科學等等許多面向，除了孩子和工作人員的福祉。」加護病房的員工惶惶不安，又有一個得經歷漫長死亡過程的孩子要進來了。

理想的告別：找尋我們的臨終之路
著者            安・紐曼(Ann Neumann)
譯者            胡訢諄
出版社        左岸文化
出版日期     2017年7月31日
語言            繁體中文 
定價            360元
頁數            284頁
ISBN           978-986-572-757-4

>>本文刊登於《環球生技月刊》Vol. 53