【生醫節日】2/28 國際罕見疾病日 (Rare Disease Day)

撰文環球生技
日期2023-02-27
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2/28國際罕見疾病日
國際罕見疾病日為歐洲罕病組織(EURORDIS)在2008年2月29日發起的,因2月29日每4年才出現一次,所以將2月最後一天訂為國際罕見疾病日,希望能藉這個節日,讓更多人認識和重視罕病,並且給予罕病病人友善的醫療環境和社會支持。

【臺灣有哪些常見的罕見疾病?】

罕病指的是罹患率極低且人數極少的疾病,大部分為遺傳性疾病,臺灣罕病的認定標準為疾病盛行率 1/10,000 以下,截至2022年12月,國健署通報罕病的人數有19,699人,政府公告的罕病種類共有235種,在臺灣罹患人數最多的罕病種類有多發性硬化症/ 泛視神經脊髓炎、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、威爾森氏症、夏柯.馬利.杜斯氏症等。

【臺灣罕見疾病基金會知多少?!】

罕見疾病基金會於1999年6月成立,在成立初期試圖建立完整的罕病病人權益保障網路,且成功推動「罕見疾病防治及藥物法」立法,在成立初期提供病友服務和補助,並擬制病友制度化福利服務的建立,使病友能享有基本的人權與尊重,現今,基金會強化病友全人化的關懷服務,包含就學、就業、就醫等等,透過提供身、心、靈各方面的照護,而社會大眾可進行捐款、捐物、當志工等多種方式幫助罕病病人,讓病友獲得美好的人生!

【臺灣罕見疾病藥物的發展】

近年國際罕藥/孤兒藥熱度持續增加,美國食品藥物管理局(Food and Drug Administration, FDA)授予罕藥/孤兒藥資格的數量增加數倍,因此各大藥廠搶佔罕藥/孤兒藥市場的藍海。在臺灣,因法規和健保專款的帶動,促進國內多間藥廠投入罕藥/孤兒藥的開發,臺灣目前有超過30家藥廠致力於罕藥/孤兒藥領域,已獲得罕藥/孤兒藥資格且取得藥證上市的藥廠有國際中橡、智擎、中裕、藥華藥、漢達、南光等等;有26家藥廠旗下的藥物,已獲得美國孤兒藥資格認定,包括:仁新醫藥、生華科、台微體、浩鼎、北極星藥業等。
 
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