Vol. 1202024-09

臺灣醫師的罕病創新醫療之路！

破譯罕病密碼

全球罕病高達7千種，僅有6%療法被開發，
臺灣有超過120位罕病臨床醫師，
他們正在努力突破全球罕病治療的困境……
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封面故事 罕病

臺灣醫師的罕病創新醫療之路！

臺灣《罕見疾病防治及藥物法》通過至少20年，為全球第5個立法保障罕病的國家！推升了臺灣罕病產業、醫療、學研發展。根據統計全球罕病試驗，42.6%為臨床二期階段，估計到2030年，罕病三期試驗的年均複合成長率(CAGR)高達10.3%，但臺灣罕病臨床實驗數量依然大幅落後歐美國家！目前，投入臺灣罕病臨床醫師超過120位， 他們如何用熱忱之心創新罕病診斷、療法，為病吶「罕」？臺灣罕病療法開發正處天時、地...
封面故事 罕病

專家盼設「罕病司」 突破檢測、醫療費用沉重負擔

臺灣通過《罕病防治及藥物法》已超過20年，在面對快速變化的醫療技術和日益增加的患者需求，站在第一線的臨床醫師和研究人員，也正在面臨新的挑戰。本刊此次匯集多位深耕罕病研究與治療的臨床醫師意見，他們一致認為，當前檢測與藥價，仍有無法普及與負擔的問題，此外，需要高度專業知識的遺傳諮詢師人力也尚有不足，為此，他們也提出四大解方，盼完善臺灣罕病生態系發展。撰文/彭梓涵臺灣在2000年通過《罕見疾病防治及藥物...
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臺大謝松蒼奔走30餘載 揭類神經罕病臺灣獨有突變

臺大醫院神經部主治醫師謝松蒼，為國內研究類澱粉沉積相關神經罕病的先驅，不但發現臺灣患者在甲狀腺轉運蛋白(TTR)基因上的特有突變點，親身為爭取罕病療法奔走，並投身領導國內第一座「腦庫」建立。其三十多年身兼醫師、教師的生涯，不但是病友可靠的陪伴，也為未來臺灣的神經科學研究奠定重要基礎。撰文/巫芝岳「謝醫師，如果我走了，請一定要拿我做研究，我希望這副身體能幫助更多病友。」這是一位同時患有重症肌無力症和...
封面故事 罕病

高雄長庚兒童神經罕病中心 洪碧蓮「願做上帝的瓦器」

高雄長庚兒童神經罕病中心主任洪碧蓮，因為喜歡小孩而走入兒童神經科，卻因為朋友意外成為罕病家長的機遇下，與罕見疾病「雷特氏症」結下不解之緣。在洪碧蓮的共同推動下，2015年，高雄長庚開設了雷特氏症聯合門診，大幅改善了南臺灣病友的就醫，迄今，持續推動罕病的基因檢測和早療照護，溫柔地守護著罕病兒童和家長，一起等待罕病療法的到來。撰文/吳培安「我的寶貝女兒本來都好好的，會走路、會笑、會叫爸爸媽媽，但某天開...
封面故事 罕病

馬偕林鴻清推動臺灣新生兒 聽篩、聽損生物性治療

馬偕醫院耳鼻喉科林鴻清主任是臺灣新生兒免費聽力篩檢的推動者，並籌畫北臺灣第一所「馬偕醫學院聽力暨語言治療學系」。近年，全球聽損邁進生物性治療領域，他帶領馬偕聽語學系優化與轉型，並與生醫所許益超教授投入基因變異、細胞、基因療法的研究與開發，目前在臺灣生技公司合作下，已建立全外顯子基因結合粒線體全基因的檢測技術，可檢測出4種臺灣常見以及200種已知的聽損基因。去年，他進一步與現任馬偕醫學院聽力暨語言治...

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編輯筆記

「健康臺灣」生醫政策543！

賴政府執政第一年的行政院生技產業策略諮議委員會議(BTC)在8月底結束，但這是BTC會議的第19年。1997年起，行政院科技會報辦公室(原行政院科技顧問組)定期召開「產業科技策略會議」(SRB)；2002年，生技及資訊(IT)等高科技產業策略，併入SRB會議；2004年SRB會議結論：「成立具國家政策位階的『生技產業策略諮議委員會(BioTaiwanCommittee，簡稱BTC)』」。2005年...

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產業 BTC

「醫療產業化」大鬆綁？ 「醫界投資生技、臺灣創造」成亮點

8月26~28日，第19屆行政院生技產業策略諮議委員會議(BTC)展開，本屆是賴政府上任後的首場BTC會議，雖然新政府已提出「健康臺灣」政見，但尚未有具體的生技產業發展規劃，因此，本次BTC提出的政策建議方向格外受到矚目。撰文/巫芝岳、彭梓涵、李林璦、吳培安8月26~28日，定調生技產業重大方向的「行政院生技產業策略諮議委員會議」(BTC)於臺北展開。今年BTC以「智慧創新、生醫永續、健康臺灣」三...
產業 BTC

專家業者齊發聲：速落實AI醫療、 產業人才、臨床需求盤點

2024年BTC三場綜合討論，專家、業者建議踴躍，並迸出許多火花。台灣精準醫療產業協會(PMIA)榮譽理事長李鍾熙直指，「生技產業發展」與「健康臺灣」兩議題的發展方向不一樣，在推動「要花經費、人力」促進健康的政策時，更應思考如何讓「要面向國際、要賺錢」的生技產業得以發展。撰文/巫芝岳、彭梓涵、李林璦、吳培安議題一：智慧/遠距醫療助攻在宅醫療教育部加速培育AI人才議題一的綜合討論，由行政院政務委員吳...

Snapshot | 現場直擊 更多

生技剪影 生技製藥

BIOHK 2024 香港國際生物科技論壇暨展覽

「BIOHK2024香港國際生物科技論壇暨展覽」9月11日起至14日在香港會議展覽中心舉行。今年第三年的BIOHK，在香港政府部門包括創新科技署、投資推廣署和知識產權署的支持下，參展廠商達上百家企業、訪客來自20多個國家。路演項目和論壇活動非常熱絡，總計50餘家公司、200名講者出席。BIOHK大會主席暨香港生物科技協會主席于常海博士表示，香港是亞洲的國際都會，城市有現代化且完善的基礎設施，在全球...

Company | 焦點企業 更多

新銳公司

臺灣首家胜肽藥口服劑型開發平台 奧孟亞Q4攻興櫃

在GLP-1受體活化劑成為全球家喻戶曉的「神藥」後，各大藥廠紛紛進軍該市場，2016年成立、臺灣首家專注於口服胜肽藥物開發的奧孟亞(AnyaBiopharm)，已默默開發出首款口服GLP-1生物相似藥，第一個產品已授權國際藥廠，簽約金及里程碑金額超過1.3億新臺幣，權利金則上看120億新臺幣。奧孟亞預計在今年10月份公發興櫃，加速產品線藥物授權與臨床進展。撰文/李林璦自從類升糖素胜肽-1(GLP-...
新銳公司

官建村掌仁寶旗下承寶生技 ARD103將啟美國一／二期試驗

「電子五哥」中最積極投入生技新藥的仁寶集團，旗下專攻細胞基因療法研發的承寶生技，由前生物技術開發中心(DCB)抗體及細胞療法開發大將官建村帶領，以困難癌症為目標開發嵌合抗原受體T(CAR-T)細胞療法。產品線進展最快的ARD103，具備製備時間短優勢，將在9月遞交美國FDA臨床一/二期試驗。撰文/吳培安嵌合抗原受體T細胞(CAR-T)，是當前全球細胞與基因治療領域中表現最亮眼、進展最快的新興療法，...

People | 人物 更多

人物 薛雁冰

臺灣第一人！中研院薛雁冰 獲德國Max Planck會員殊榮

中研院分生所副研究員薛雁冰自小就對科學充滿熱情，她以遺傳學工具作為透視鏡，為生物課本裡「真菌獵殺線蟲」的故事挖掘出更多不為人知的迷人細節。薛雁冰獨特的研究成果，使她在2022年獲頒「臺灣傑出女科學家」新秀獎。年僅45歲的薛雁冰，更在今年9月獲得德國頂尖研究機構MaxPlanckSociety會員及學術職，這是臺灣第一人的殊榮，證明即使不是應用導向的基礎科學研究，也能在國際學研殿堂中大放異彩。撰文/...

Library | 知識庫 更多

生醫知識庫

日本首個iPSC產品將申請上市！ 專家督促臺灣法規跟進

9月4日，由國家科學及技術委員會指導、生物技術開發中心(DCB)主辦之「iPSC臨床開發與產業現況趨勢洞悉」論壇，聚焦於日本、臺灣誘導型多潛能幹細胞(iPSC)的發展策略，邀請到DCB產業發展處處長劉韋博、日本CiRA基金會研發中心副中心長吉田信介，介紹日本iPSC開發策略與產業現況；昱星生技創辦人暨執行長張郁芬、百濟神州(BeiGene)副總裁暨細胞治療中心負責人黃士銘，則分享如何從自動化技術和...

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生技書房

面對人性 務實健保改革 臺灣人民應該認識的全民健保

2023年，前健保署署長李伯璋結束6年8個月健保署長工作後，針對臺灣健保制度下諸多醫療真相的來龍去脈進行論述，並集結出版「面對人性、務實健保改革」一書，希望讓醫療同仁、公衛學界與臺灣人民共同省思。也期待賴政府的「健康臺灣」能務實面對人性與問題，讓全民健保體制得以脫胎換骨。醫療體系同儕能在「真正」快樂的工作環境下擁抱成就感，臺灣人民才能得到最優質的健康餘命！作者/李伯璋、李樹人 責任編輯/王柏豪健保...
生技書房

藥命之財：揭露全球製藥產業 漫天藥價與骯髒手法

胰島素針劑，在加拿大藥局一盒5劑賣67美元，類似商品在美國藥價可能超過1000美元。在最富有的美國，糖尿病患者因為買不起胰島素，因此丟了性命，胰島素在美國已成為特有的問題，無疑也影響全球多種藥物的問題，社會契約似乎讓製藥公司獲得巨大的定價權力。作者比利．肯伯是《泰晤士報》記者，多年訪查揭露英美製藥產業的崩壞，書中除了闡述製藥業歷史，也探討藥業與健康保險制度的影響，其最後指出的改善策略，或許能作為臺...

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