國際罕見疾病日為歐洲罕病組織(EURORDIS)在2008年2月29日發起的，因2月29日每4年才出現一次，所以將2月最後一天訂為國際罕見疾病日，希望能藉這個節日，讓更多人認識和重視罕病，並且給予罕病病人友善的醫療環境和社會支持。

【臺灣有哪些常見的罕見疾病？】

罕病指的是罹患率極低且人數極少的疾病，大部分為遺傳性疾病，臺灣罕病的認定標準為疾病盛行率 1/10,000 以下，截至2022年12月，國健署通報罕病的人數有19,699人，政府公告的罕病種類共有235種，在臺灣罹患人數最多的罕病種類有多發性硬化症/ 泛視神經脊髓炎、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、威爾森氏症、夏柯．馬利．杜斯氏症等。

【臺灣罕見疾病基金會知多少？！】

罕見疾病基金會於1999年6月成立，在成立初期試圖建立完整的罕病病人權益保障網路，且成功推動「罕見疾病防治及藥物法」立法，在成立初期提供病友服務和補助，並擬制病友制度化福利服務的建立，使病友能享有基本的人權與尊重，現今，基金會強化病友全人化的關懷服務，包含就學、就業、就醫等等，透過提供身、心、靈各方面的照護，而社會大眾可進行捐款、捐物、當志工等多種方式幫助罕病病人，讓病友獲得美好的人生！

【臺灣罕見疾病藥物的發展】

近年國際罕藥／孤兒藥熱度持續增加，美國食品藥物管理局(Food and Drug Administration, FDA)授予罕藥／孤兒藥資格的數量增加數倍，因此各大藥廠搶佔罕藥／孤兒藥市場的藍海。在臺灣，因法規和健保專款的帶動，促進國內多間藥廠投入罕藥／孤兒藥的開發，臺灣目前有超過30家藥廠致力於罕藥／孤兒藥領域，已獲得罕藥／孤兒藥資格且取得藥證上市的藥廠有國際中橡、智擎、中裕、藥華藥、漢達、南光等等；有26家藥廠旗下的藥物，已獲得美國孤兒藥資格認定，包括：仁新醫藥、生華科、台微體、浩鼎、北極星藥業等。
 
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