完善規範、科技加強個資保護 促資料有效流通
國發會副主委高仙桂針對憲法法庭判決「健保資料庫之使用需要修法或另立專法」表示,不同於健保資料庫,其他人體生物資料庫有專法《人體生物資料庫管理條例》規範,且經過當事人同意,資料可提供給產業界應用。
高仙桂特別強調,現今數位科技進步飛快,許多醫療創新將由資料驅動,因此,如何平衡個資保護與資料的有效流通相當重要,可參考日本、歐盟等國際法規,來完善臺灣的制度。
數位發展部常務次長葉寧表示,當資料的使用與傳輸過程是可被信賴的,才能促進人們無償提供資料的意願,讓資料運用的效果達到最大,達成數據公益(Data Altruism)。
而完善的規範以及隱私強化科技(PETs)為創造信任的方式,數位發展部將為數據公益打造開放式的協作平台。
生物資料庫加值應用、永續發展為課題
BTC委員、范德堡大學教授石瑜提出,除了希望更多人加入國家級人體生物資料庫整合平台,應思考可否讓廠商投資開發處理生物資料的新科技,並將成果回饋給資料庫、使資料庫更加茁壯。
石瑜希望,臺灣人體生物資料庫(Taiwan biobank)達成收案目標後,應有下一階段的規劃,也希望台灣精準醫療計畫(TPMI)找到願意投資的產業夥伴以進一步發展,例如將特定目標基因定序,升級為全基因體定序。
中研院副院長劉扶東表示,雖然TPMI透過Taiwan biobank中的資料,所產出的是單點(one point)的疾病風險預測,Taiwan biobank為了進一步驗證(validation)這些預測模型,仍會在收案後進行持續追蹤。
劉扶東也表示,關於巨量資料的維持,如何考量公共利益和營利、結合私人的力量,確實很值得討論,資料庫收案完成後,需思考永續營運的議題。
國家衛生研究院副院長司徒惠康則回應,國衛院的生物資料庫為一個「real bank」,例如已收案一萬件以上的肝癌(包括B、C型肝炎資料),因此也正在跟相關業者討論合作,如何進一步深入研究這些檢體與資料。
臺北醫學大學董事長陳瑞杰指出,健保資料庫的應用加值非常重要,最後要產生數據經濟(data economy),讓數據的加值能取之於民間、用之於民間。當妥善地運用民間公私合營產生價值,並回饋到健保、人民,才是數據運用的良性循環。
重視數位基礎建設 整合平台助拓國際市場
BTC委員、上騰生技董事長張鴻仁強調基礎建設(infrastructure)的重要性,他表示,他在去年BTC即提出,臺灣的醫療院所需要翻新醫療資訊系統,才能真正導入新穎的醫療工具。
薛瑞元回應表示,若臺灣的醫院能成功發展整合性的「次世代數位醫療發展平台」,則臺灣廠商開發的各種數位醫療產品,才能在不同的醫院之間被使用,未來便有機會整套輸出國際市場,與其他國家的系統競爭。
因此,衛福部將成立專案辦公室進行規劃,預計找26家部立醫院做試點(pilot),引入次世代數位建設,再進一步與國科會、國發會,數位發展部合作,提供人才、技術、資金支援等。