今(20)日，安成生技(6610)分享，其除持續推進泡泡龍症藥物AC-203的臨床二/三期試驗進展(EBShield study)外，也積極響應全球多個國家的泡泡龍症病友組織──DEBRA International所舉辦的病友活動，今年已在海內外共參與5場的關懷活動，藉由面對面互動、聆聽，以及實質贊助，盼對患者及其家庭提供更多的支持和幫助。
 
表皮分解性水皰症(Epidermolysis Bullosa, EB)，俗稱泡泡龍症，是一種罕見的遺傳性疾病，迄今仍無藥可減少水皰發生，全球約有50萬位泡泡龍症患者迫切需要新的治療方式。
 
DEBRA International是一個以泡泡龍症病友為交流中心的國際非營利慈善組織，擁有超過50個國家的團體會員，致力改善各自國家泡泡龍症患者的醫療與生活，同時希望促進泡泡龍症有效治療方法的開發。
 
今年5月，由英國DEBRA病友協會舉辦當地最大的泡泡龍症病友聚會「Members’Weekend 2024」，安成生技總經理蔡承恩醫師與臨床研究副處長白惠珍，藉由現場會議直接與EBShield study英國臨床試驗主持人進行交流，並向英國泡泡龍症的意見領袖(KOL)請教關於當地泡泡龍症照護的現況，以獲得更多的患者訊息與回饋。
 
此外，在安成生技的攤位上，也第一線接觸當地泡泡龍症家庭與病患，與其分享EBShield study資訊、傾聽病友家庭的實際需求，盼能提供相關協助。
 
每二年由美國DEBRA病友協會舉辦的Debra Care Conference(2024 DCC)年會，則是全美最大的泡泡龍症病友聚會，於今年7月28至31日在喬治亞州的亞特蘭大登場。本次有750名與會者，打破歷年記錄，包括50位國家級專家和13位泡泡龍症領域的領先研究合作夥伴，分享泡泡龍症護理和藥物開發的最新進展。
 
安成生技除設立攤位，與泡泡龍症家庭進行關懷互動，並分享EBShield study資訊外，以蔡承恩為首的安成生技團隊也跟當地美國臨床試驗主持人、意見領袖等深度交流，盼能加速臨床收案。
 
澳洲DEBRA病友協會是在8月初舉辦「EB Health Professionals Symposium」，邀請許多當地及國際權威講者，分享泡泡龍症臨床護理與研究的最新動態，安成生技也受邀參與，除設立攤位提供病友相關資詢及關懷外，安成生技資深顧問也獲邀在會議上發表關於AC-203新藥治療單純型EB的科學背景及最新進度。蔡承恩亦藉由本次會議，與EBShield study澳洲臨床試驗主持人Dedee Murrell教授進行深度交流。
 
安成生技對國內泡泡龍症患者，更以具體行動表達支持，今年6月15日是台灣泡泡龍病友協會一年一度的會員大會，由蔡承恩與商業開發副處長陳姿璇率員參與，並協助規劃與贊助心理講堂，邀請伴旅心理治療所的所長曾心怡及臨床心理師鄭安安共同與會，帶領泡泡龍症家庭與病友們一起探討親子教育議題與自我探索課程。
 
本次台灣會員大會也邀請到香港DEBRA病友協會會長參加，在會議中針對香港目前組織現況及最新泡泡龍症病友照護訊息等經驗進行分享交流。
 
蔡承恩表示，泡泡龍症患者往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰，由於患者每日需換藥包紮以維持皮膚的完整及不受感染，而病情嚴重者，連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起刺痛的水皰，嚴重時幾可致命。
 
蔡承恩指出，安成生技將持續致力於泡泡龍症的研究和支持，同時希望透過企業社會力量為罕見疾病患者和家庭提供更多的關懷和幫助。
 
(報導/李林璦)